Esclerosis múltiple: la enfermedad con la que vive María Inés Rivero

El doctor me dijo que tenía que meditar, hacer yoga y cuidarme con la dieta para quitarme el estrés”, señaló. Y acotó que la primera señal de alarma fue sentir que tenía menos fuerza en el brazo derecho, algo que notaba en el gimnasio, al levantar pesas.

Consultado el doctor Jorge Correale, Jefe del Área de Neuroinmunologia y Enfermedades Desmielinizantes del Instituto Fleni, explicó que la esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante y autoinmune que afecta el sistema nervioso central, es decir al cerebro, la médula espinal y el nervio óptico.

El experto, quien es también vicepresidente de la Federación Mundial de Asociaciones de Esclerosis Multiple (MSIF) explicó por qué es desmielinizante: “Las fibras nerviosas están cubiertas por una capa de grasa y proteínas llamada mielina, la cual permite que los impulsos nerviosos se conduzcan a una velocidad adecuada y por vías normales. Su pérdida hace que el impulso nervioso se conduzca más lento o no llegue a los distintos efectores –como músculos, órganos del equilibrio o de la visión, entre otros- o bien que se conduzcan por vías anómalas generando diferentes síntomas”.

También aclaró que la afección es autoinmune porque “normalmente el organismo cuenta con mecanismos de protección (principalmente glóbulos blancos o linfocitos) contra agentes externos como virus o bacterias, pero cuando esos mecanismos se ‘confunden’ y ven a los tejidos propios -en este caso la mielina- como algo extraño lo atacan y lo destruyen”.

Correale, quien es miembro del Comité Internacional de Ensayos Clínicos de Esclerosis Múltiple indicó que como casi todas las enfermedades autoinmunes, la EM es más frecuente en adultos jóvenes de entre 20 y 40 años. Y si bien puede haber casos en niños y adultos mayores, éstos, en conjunto, no representan más del 8 o 10% del total.

Por otra parte especificó que es más frecuente en personas del sexo femenino, ya que por cada tres mujeres afectadas hay un solo hombre.

El doctor Guillermo Capuya, responsable de Caras Salud, indicó que “no existe una prueba específica para diagnosticar EM, por lo que para confirmar su presencia, los médicos acuden a la historia clínica, a la resonancia magnética, a las pruebas neurológicas y al examen físico, entre otros métodos”.

Correale aclaró que los síntomas pueden ser muy variables dependiendo de la zona del sistema nervioso central comprometida, pero los más frecuentes son disminución de la agudeza visual, pérdida de fuerza en un brazo o piernas, trastornos del equilibrio, visión doble, compromiso de esfínteres, sensación de cosquilleo en piernas o brazos y pérdida de la sensibilidad de una parte del tronco o de los miembros inferiores. “Con frecuencia los pacientes también presentan fatiga extrema, cuya causa exacta no se conoce y se considera una manifestación ‘invisible’”, remarco Correale.

“En el 85% de los casos, la EM comienza como una forma ‘a brotes y remisiones’, en la cual los pacientes presentan un determinado síntoma, se recuperan total o parcialmente (de manera espontánea o luego de recibir tratamiento) y permanecen asintomáticos o con déficits mínimos por un tiempo (pueden ser meses o varios años).  Luego de dicho periodo pueden repetir el mismo u otro síntoma y, si la recuperación en cada episodio no es total, pueden acumular déficits a lo largo de los años”, indico Correale para luego agregar que “es por ello que se recomienda tratar estos episodios tempranamente y utilizar medicamentos preventivos a fin de disminuir las chances de repetir nuevos episodios”.

“Luego de 10 o 15 años, en un porcentaje de estos pacientes los síntomas pueden tornarse progresivos (forma secundaria progresiva), dado que el organismo pierde sus mecanismos de compensacion o reparación” indicó el experto.  

Y especificó que en un 15% de los afectados la enfermedad progresa lentamente desde su inicio y nunca retrograda. A esta forma de EM se la llama forma “primaria progresiva”.

Correale especificó que los tratamientos que hoy se emplean para abordar la EM se dan por cuatro carriles paralelos y no excluyentes:

1) Tratamiento con corticoides. Están indicados en pacientes que presentan un nuevo síntoma o ante la reaparición de un síntoma previo (lo que se llama exacerbación o brote). Estos medicamentos acortan la duración del episodio y disminuyen las chances de secuelas neurológicas que pueden acumularse. Se deben administrar de acuerdo a la magnitud del síntoma y sólo se exceptúan a los pacientes con manifestaciones muy leves que no perturben su calidad de vida.

2) Tratamiento preventivo. Para los pacientes con formas “a brotes y remisiones” existen alrededor de 15 tratamientos diferentes que ayudan a disminuir el riesgo de nuevos episodios. La agresividad del abordaje dependerá de la gravedad del cuadro. No existen casi fármacos para las formas progresivas de la enfermedad (lo cual es una necesidad insatisfecha para estos pacientes) sino solo algunos tratamientos tienen un efecto modesto que apunta a disminuir la velocidad de progresión de la discapacidad. Pero la utilización de fármacos adecuados durante la fase de “a brotes y remisiones” hace mucho menos probable ingresar en la fase secundaria progresiva.

3) Rehabilitación kinésica. Está indicada para aquellos pacientes con algún déficit, a fin de promover una recuperación más rápida o evitar complicaciones secundarias.

4) Tratamiento sintomático. Algunos pacientes presentan síntomas que pueden ser tratados en forma paralela al tratamiento de fondo para mejorar la calidad de vida, como por ejemplo dolor, rigidez, fatiga extrema o la incontinencia de esfínteres. En otros se puede ver afectada la memoria, la atención o la concentración y, en estos casos, debería procurarse una terapia de rehabilitación cognitiva para compensar estos déficits.  De igual manera, como toda enfermedad crónica, la EM puede producir cuadros de depresión que deben abordarse psicológicamente o con medicación. Cuanto mejor sea el estado anímico del paciente, más fácil le será  mantener una buena calidad de vida.

Correale aclaró que los abordajes actuales apuntan a que la mayor parte de los pacientes puedan tener buena calidad de vida, con el agregado de la toma de medicación y controles pertinentes. “En ocasiones deben realizar adaptaciones como descansos periódicos para mejorar la fatiga, modificar algunas actividades que se deben realizar en tiempos más prolongados, cuidarse del excesivo calor (ya que puede agravar transitoriamente algún síntoma, sin que eso signifique un nuevo episodio o nueva lesión) y prestar más atención a infecciones que pueden parecer banales”, completó el experto. Pero recalcó que en un alto porcentaje de casos “los pacientes pueden continuar con su vida laboral y social, siempre que respeten las indicaciones de su médico y consulten precozmente”.

Por último, el médico enfatizó en que cuanto más precoz es el diagnóstico y más oportuno el tratamiento,  mejor es el pronóstico en el largo plazo.  “No debemos pensar la EM solo como una enfermedad de hoy sino también de mañana. Es una patología crónica con la cual el paciente debe aprender a convivir y si bien hoy no tiene cura, es  perfectamente tratable”.

“En medio de la pandemia por Covid-19, muchos retrasan la consulta por miedo a infectarse, algo que preocupa porque cuando el déficit se instaló es difícil de revertir”.  Por eso, de cara a la situación con el coronavirus, el médico remarcó que “se debe tener un prudente temor pero no un terror paralizante”, que hace que se demore la visita al especialista.

Y enfatizó  que , el panorama para la EM es alentador. “Desde la descripción formal de la enfermedad en 1868 hasta 1993 no existía ningún tratamiento. Pero en los últimos 25 años se han desarrollado 15 drogas diferentes que permiten un mejor control de la enfermedad y una mejor calidad de vida.  A la vez, existen más de 300 compuestos en estudio para procurar satisfacer las necesidades insatisfechas de pacientes”.