Este domingo 28 de octubre se llevó a cabo la Barrileteada Nacional en Roldán, “Bajo un cielo azul” con el objetivo de informar y concientizar a la sociedad sobre los trastornos del espectro autista, del sistema nervioso en grandes y chicos y para solicitar la reglamentación de la Ley 27.043. Organizada por el grupo de padres TEA con el acompañamiento de la Municipalidad de Roldán.
Dialogamos con las madres organizadoras que nos informaron: “esta jornada se realiza en distintos lugares del País, cuyo gestor es el doctor, Rubén Sosa. Él es pediatra y trabaja en la ex Casa Cuna. Desde 1994 organiza diversas movidas con el fin de promover los buenos hábitos y la solidaridad. Levantando vuelo con sus grandes utopías es el médico que remonta barriletes para concientizar sobre la salud, se nos convocó y junto al Municipio decidimos realizarla. Estuvimos muy movilizados durante toda esta semana, necesitamos la reglamentación de la ley para nuestros chicos.
Los diagnósticos suelen ser tardíos, porque no hay ley nacional reglamentada que los ampare para sus tratamientos, que por derecho humano merecen y necesitan. También hacemos estos eventos por la sencilla razón de comunicar que son diferentes, no menos, y con un potencial a veces increíble ya que tienen una forma distinta de percibir el mundo. Pensemos en la estadística; esos números nos están señalando que directa o tangencialmente están en nuestras vidas. Por todo esto, pedimos que se unan a una acción, empezamos a solicitar ayuda en el municipio, en la Secretaría de Salud, en la de Cultura; y ellos siempre están presentes en todas las acciones que hacemos, y la semana pasada se logró que la Provincia adhiera a la Ley, por lo que estamos muy contentas y a la espera de la reglamentación a nivel Nacional “, indicaron las madres desde la organización de esta movida que se realizó en Roldán. Nuestros niños son felices, las barreras son de nuestra sociedad, debemos aprender, informarnos y concientizar, fundamentalmente en lo burocrático, en las Obras Sociales, para diagnosticar o acceder a un tratamiento adecuado, que aceptan el Autismo, pero ponen trabas, pongamos los pies sobre la tierra porque, una comisión de padres de niños con TEA, deberían sentarse junto a los legisladores, nosotros tuvimos la oportunidad tanto en Diputados como en Senadores, para asesorar, aconsejar, opinar sobre situaciones relacionadas con lo cotidiano de esta realidad. “Nada sobre nosotros sin nosotros”, dicen los padres.
“Estos eventos son fundamentales ya que ellos tienen problemas de socialización y acá las superan, los vemos a todos integrados remontando los barriletes y nos llenan de emoción, además se relacionan las familias juntándose a armar sus barriletes, y eso es muy integrativo. Hoy hay mucha presencia de colaboradores y terapistas, Los Tíos Azules como los llamamos nosotras, esto es muy gratificante de verdad, porque es fundamental el apoyo de maestros vecinos, familias, la comunidad en sí toda, la aceptación, para que ellos puedan salir adelante. Hoy renovamos las fuerzas para seguir e ir por más”, suma a la charla otra mamá.
Elizabeth Trevisson, Secretaria de Salud de la Municipalidad de Roldán, relata, “se acercaron las mamás TEA a pedirnos la colaboración y por supuesto nos sumamos, el pedido fundamental es la detección precoz en los niños, sobre todo en edad temprana, o escolar y por supuesto la inclusión.
Desde Salud tenemos un grupo interdisciplinario que los atiende, son muy diferentes las situaciones de cada paciente, tienen tratamientos según cada paciente. Es fundamental el acompañamiento de estos padres, en un montón de actividades para la superación y la integración de estos niños.
Se eligió elevar barriletes azules en todo el territorio nacional porque el color azul se ha transformado en símbolo del autismo, con colas multicolores que representa la diversidad de autismo, hay muchos tipos, al igual que el logo de las remeras que usan las madres organizadoras. Representa de alguna manera lo que viven a diario las familias y las personas con TEA.
Se perdieron casi cuatro años, desde Noviembre de 2014 cuando se sancionó la Ley 27.043 que aún sigue sin reglamentarse. Por lo tanto, es preciso acelerar las reuniones para dicha reglamentación. De lo contrario, paradójicos amparos judiciales serán pedidos mientras la ley, del otro lado de un vidrio blindado por la inacción, los mira con cierta tristeza…
Además difundimos líneas de promoción y protección de la salud. Queremos decirle a toda la población que presten atención a tres puntos que siguen y, que si alguno -o todos- coinciden o son reconocidos en su entorno, debe nacer la sospecha e insistir en el control por parte del sistema de salud: Si su hijo/a tiene 18 meses esté atento a estas tres simples cosas: “Si lo llamo y no me mira…” / “Si no señala…” (¡No sé qué quiere!) / “Prefiere estar solo…”.
Pero también destacar a muchas personas que ayudan, como en el caso del señor Nedo Rígoli que en forma desinteresada sumó barriletes que confeccionó él mismo para aquellas familias que no hubieran podido hacerlos, igual remontaran uno hoy por la tarde. Le proveímos los materiales desde el municipio y él puso toda su dedicación, no solo para hacerlos, sino que hoy está aquí enseñando a remontarlos a todos aquellos que soliciten su conocimiento”.
El Intendente José María Pedretti expresó, “Desde hace dos años que trabajamos desde el Estado esta problemática, considero que es nuestro deber para generar conciencia sobre estos temas, y apoyar a los padres en su postura de hacer visible algo que por muchos años se dejó a un costado, y lograr buen resultado en esta lucha de conseguir algo que hace años debería estar instalado, como normal. Por eso cuando se acercan a solicitar algo, le damos respuesta inmediata, acompañándolos quien mejor que ellos que conllevan un interés genuino, verdadero y te van marcando el camino. Nosotros los acompañamos. Hay mucho aún por recorrer. La sociedad en general desconoce y tiene un concepto errado acerca de estos niños y su conflictiva. Rompamos juntos las barreras por el autismo y hagamos una sociedad más accesible. Si como sociedad no los defendemos, no cambiamos y no nos preocupamos porque el marco legal sea justo para sus vidas, estaremos caminando como sociedad un sendero equivocado de soledad y desamparo. Algunas estadísticas hablan de 1 caso cada 59 nacimientos, tendrá “algo” de ese amplio abanico que es el TEA. Nosotros tratamos de estar informados y prepararnos sumando recursos y profesionales para acompañar a los padres, ellos convocan a sus familias a estos eventos que proponen y nosotros ayudamos en la organización y en la difusión, vas a encontrar por ejemplos a docentes que vienen, porque tienen algún alumno con Autismo, esto es bueno porque significa que con la comunicación les decimos tenemos esta problemática y trabajemos para mejorarla y colaborar en su superación abordándolo, llevándolo adelante y comprendiéndolo y as{i logrando el entendimiento que los padres necesitan para seguir avanzando con el tema. Convocamos a Rígoli que es un histórico de los Barriletes, en el año 1973, yo tenía 7 años, y Nedo hizo un barrilete de casi 2 metros, que decía Perón Vuelve, recuerdo que en la básica nos peleábamos por tenerlo un ratito, desde ahí en distintos gobiernos y fechas como el día del niño, siempre fue el encargado en hacer los barriletes: Cajones, Hexágonos, Mariposas, Cruz del Sur y el los hace desde ese niño que tiene adentro y no siente vergüenza de mostrar y lo hace desde su gran humanidad.
Cuando era chico los armábamos con papeles de la imprenta y volaban, ahora con mi nieto pude ir dos veces, por la falta de tiempo, le he robado mucha presencia a mis hijos por mi función y no quiero repetirlo con Tomi, porque esos momentos me devuelven la inocencia perdida en las cosas de todos los días, cuando disfruto juegos con él, me saca todos los prejuicios, que nos separan a los adultos, disfruto poder volver a ser una criatura para compartir con Tomi. Logro sacarme de encima el disfraz de duro, de serio, de rudo, de macho de lo que quieran, recuperando el ser genuino y natural, inocencia pura, por eso disfruto mucho estar con él”.
